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EVENTOS Encontros do “Maio Roxo” pelas redes sociais em 2020

Os Encontros do Maio Roxo foram idealizados e coordenados por Karla Barcellos, em Niterói/RJ. Mas, que também o encabeça a nível Nacional, dando voz às vítimas da desinformação e do preconceito sobre o lúpus.
Este ano a campanha sobre Conscientização ao Lúpus não será na forma presencial, no Museu de Arte Contemporânea-MAC, como nos anos anteriores. Devido a pandemia do COVID-19, teve que ser reinventado, recriado e adaptado ao isolamento social e a vulnerabilidade dos pacientes com lúpus, já que tem seu sistema imunológico fragilizado.


Assim, a campanha será pela internet, com foco em levar informações, reivindicações e dar rostos e vozes a causa. Sabedora da força da mídia e o impacto que ela da, começou a trabalhar em conjunto com outros Estados, numa corrente de união para que neste ano se faça um Encontro Virtual, que terá como tema “ O que tem por trás desse sorriso?”


O objetivo do Encontro Virtual 2020 é que, durante todo o mês de Maio, já que dia 10 de Maio é o Dia Internacional de Atenção aos pacientes de lúpus, mostrar virtualmente pacientes de lúpus sorrindo e contando um pouco de suas dores, desafios, superações e desejos. Assim, coletou-se mais de quinhentas fotos e pedacinhos de história pelo Brasil todo, e reuniu-se tudo em um arquivo, no núcleo em Niterói . Esse material será disparado nas mídias sociais digitais, criando uma grande rede de compartilhamentos a partir do dia Primeiro de Maio.


O lúpus é uma doença rara, inflamatória, autoimune, crônica que atinge principalmente as mulheres, já que são 90% dos 65 mil lúpicos no Brasil.
Ele pode afetar múltiplos órgãos e tecidos, como pele, articulações, rins e cérebro, se não tratado adequadamente pode levar o paciente a morte.
Ele se torna silencioso e invisível, diante da pouca informação disponível, para a sociedade, pela classe médica e política, assim se tornando essencial essas campanhas.


Em tempos de COVID-19, os pacientes além da suscetibilidade da doença ainda tiveram um de seus principais remédios, a hidroxicloroquina, desaparecida das farmácias devido ao consumo exagerado é enganoso para tratamento do coronavírus, gerando assim desabastecimento, pânico aos que realmente fazem uso regular. Mas um dos fatores positivos com o COVID-19 foi o decreto sobre o uso de máscaras como proteção, sua indicação e benefícios foi fundamental para derrubar tabus envolvendo o lúpus, que se sentiam constrangidos em sair de máscara, pois as pessoas os viam como transmissores de uma doença, quando na verdade é uma autoproteção, devido ter seu sistema imunológico fragilizado, tornando-o receptor de várias doenças.


Nos Encontros anteriores, foram distribuídas camisas com a marca da campanha, este ano foram substituídos por máscaras e cestas básicas, a serem distribuídas pela equipe do Projeto Social Anjos da Rua, também fundado é coordenado pela ativista Karla Barcellos, em Niterói.


Através desses Encontros, foram gerados Projetos de Leis Municipais, Estaduais e Federal, que garantem proteção legal aos pacientes de lúpus e passou a integrar a Cartilha da Saúde da Mulher. Contudo, o caminho é longo, dos 92 municípios Fluminenses, apenas Niterói, Rio de Janeiro, São Gonçalo, Marica, Mendes e Paulo de Frontin possuem leis garantindo direitos aos pacientes.


Em Niterói, também foi conquistado o direito do oferecimento gratuito de protetores solar como parte da medicação, já que o Sol dispara o lúpus e causa frequentes erupções cutâneas. Uma das reivindicações, muito importante , é que a perícia do INSS seja feita por médicos especializados para identificar uma patologia reumática, já que muitos beneficiários tem seus pedidos negados devido a falta de informação e qualificação dos peritos.


A Campanha Lúpus Maio Roxo 2020, visa dar voz a essas vítimas da desinformação e preconceito! O público pode acompanhar a campanha pela internet, buscando as hashtags #lupusmaioroxo e #esseanooencontroepelasredessociais ( esse ano o encontro é pelas redes sociais)