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SEUS DIREITOS Dia Mundial do Combate ao Lúpus abre espaço para o debate sobre a doença

Hoje comemora-se o Dia Mundial do Combate ao Lúpus. O objetivo consiste em alertar para a necessidade de aumentar a investigação e o conhecimento público sobre a doença e os cuidados prestados aos doentes. O Dia Mundial do Lúpus foi comemorado, pela primeira vez, em 2004, no Reino Unido, por um grupo de representantes de organizações de 13 países.

O Lúpus atinge cerca de 200 mil brasileiros. É uma doença autoimune, complexa e de difícil diagnóstico. Assim é o Lúpus Eritematoso Sistêmico, que pode atingir vários órgãos, incluindo pele, articulações, rins, pulmões e coração.

O Lúpus Eritematoso Sistêmico é uma doença inflamatória crônica de causa desconhecida em que há uma participação do sistema imunológico com a formação de autoanticorpos, que podem “agredir” o organismo através de inflamação de múltiplos órgãos e sistemas. É uma doença que até o momento não tem cura, embora o avanço tecnológico farmacêutico nos traga muitas esperanças alentadoras. É mais frequente em mulheres na época do período fértil que compreende teoricamente da primeira até a última menstruação e, portanto a ação do hormônio sexual feminino chamado estrogênio desempenha um papel no desenvolvimento e recaídas da doença. Estima-se que nesta faixa etária 90% dos casos ocorram em mulheres. Nos períodos da pré e pós menopausa as incidências entre homens e mulheres tendem a se aproximar. 


O paciente com LES pode manifestar diferentes manifestações na pele, algumas clássicas como asa de borboleta no rosto, o aumento da fotossensibilidade, lesões bolhosas, lesões ulceradas dentre muitas outras. Há um problema no sistema imunológico, mas este fato não aumenta a chance de alergias, o que ocorre é que a formação de anticorpos, uma parte desses, se volta contra o paciente. É importante ressaltar que nem todos que produzem autoanticorpos desenvolvam doença autoimune. Quando os autoanticorpos são patogênicos o tipo de lesão que ocorre nos órgãos é uma inflamação, que tem extensão e gravidade variáveis. Um dos órgãos que pode ser afetado pelo LES é o cérebro e, portanto as manifestações neurológicas e psiquiátricas são esperadas em alguns casos.

A doença, segundo a SBR, pode ocorrer em pessoas de qualquer idade, raça e sexo, mas é muito mais frequentes nas mulheres, principalmente entre 20 e 45 anos. Não há números exatos sobre a incidência do lúpus no Brasil, mas as estimativas indicam que existem cerca de 65 mil pessoas com a doença. A Sociedade Brasileira de Reumatologia avalia que uma em cada 1.700 mulheres no Brasil tenha a doença.

Por isso, destacamos a necessidade de alertar as pessoas e de conscientizar a sociedade sobre o lúpus e outras doenças graves e raras. Além da saúde debilitada, doentes e suas famílias têm de conviver com altos custos de tratamento e dificuldades na obtenção de remédios gratuitos.

O Lúpus é tema de diversos projetos em análise ou que já tramitaram no Senado, mas precisamos conquistar muito mais. É uma causa que merece toda nossa atenção, buscando junto ao sistema de saúde pública benefícios para atender melhor os pacientes de lúpus. Além disto, é necessário lutar para que a pessoa diagnosticada com Lúpus, tenha direito ao fornecimento gratuito de protetor solar pelo sistema de saúde pública, pois é algo fundamental para o combate aos sintoma da doença!

A jornalista e niteroiense Karla Barcellos, tem 44 anos e há 7 possui Lúpus. Ela defende a luta e participa de ações sociais na cidade e estado do Rio. No dia 1º de maio foi realizado o 1º Encontro da Consciência ao Lúpus na área externa do MAC. Com o objetivo de unir pessoas e chamar atenção para essa doença tão silenciosa. Karla também participa do projeto Anjos da Rua, onde pode ter vivência com mulheres que assim como ela, passaram por momentos difíceis ao descobrir a doença. “No projeto pude me reinventar com a terapia ocupacional através de tecidos, depois de ter passado por uma forte crise. Conheci mulheres com histórias e realidades próximas a minha”, conta ela.

Apesar de silenciosa, a doença atinge a nós as vezes de forma muito severa e as pessoas não sabem disso. Ano passado eu lutei muito pelo direito do portador de lúpus e tivemos várias conquistas, como a inclusão na cartilha de politicas publicas da mulher como doença preventiva.” Finaliza.

Vamos aproveitar a data para a conscientização e alerta sobre essa doença.