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Maio Roxo e a luta por assistência aos portadores de lúpus na pandemia

É celebrado em 10 de maio o Dia Municipal de Conscientização ao Lúpus e assistência ao paciente em Niterói. E durante todo o mês da campanha Maio Roxo chama atenção para a doença e os direitos de seus portadores. Este ano o movimento terá como tema “Eu luto por atenção e direitos dos pacientes com lúpus” e mais um motivo para lutar: a prioridade na vacinação contra a Covid-19 para todos os portadores de Lúpus, e não apenas lúpicos em crise, como diz o Plano Nacional de Imunização (PNI).

A jornalista Karla Barcellos, Coordenadora Nacional do Maio Roxo, conta que os últimos meses foram ainda mais desafiadores aos lúpicos. A mesma menciona a falta da hidroxicloroquina, medicamento fundamental dos portadores:

“Por tudo o que vivemos nos últimos 14 meses, como o medo do contágio, a falta da hidroxicloroquina devido ao boato de sua possível eficácia contra a Covid-19 e os ambulatórios e consultórios fechados para o fornecimento da receita médica obrigatória para a aquisição do remédio, elegemos esse tema para a campanha deste ano porque concluímos que a luta do nosso segmento não pode parar (…) O ano de 2020 foi de muita pressão psicológica e muito medo, em que nos sentimos ainda mais invisíveis e desprotegidos. Vi muitos lúpicos morrerem a minha volta”, conta Karla.

Seguindo os moldes de 2020, o V Encontro de Conscientização ao Lúpus em Niterói 2021 contará com a tradicional iluminação roxa no MAC e Câmara Municipal de Niterói, diversos materiais nas redes sociais da campanha para conscientizar a população sobre a doença, entre eles especialistas esclarecendo dúvidas e sintomas. As tradicionais camisas da campanha, confeccionadas todos os anos com ajuda de parceiros, serão substituídas por cestas básicas e distribuídas para lúpicos e suas famílias, que moram em São Gonçalo, Niterói e municípios adjacentes.

“É importante que todos se unam, que todos tenha voz, que todos possam falar a mesma voz, que é a voz do direito aos pacientes. Que a sociedade médica entenda o que pedimos, que a esfera pública entenda que os nossos direitos precisam ser respeitados. Nós entendemos que estamos em uma pandemia mas o paciente crônico não pode deixar de ter atendimento e remédio. Por isso é muito importante que todos vejam as publicações das páginas do Maio Roxo, e das minhas pessoais, que durante o mês inteiro irão aparecer os políticos que abraçaram a causa, e médicos de todo o Brasil, profissionais que falam com propriedade, sem achismo. E com isso queremos chamar atenção! E parar de ser uma doença invisível e passar a ser visível aos olhos de todos. Para a família dos pacientes que não entendem o que o paciente está passando, aos olhos dos peritos do INSS que negam benefícios porque não conseguem entender o estado psicológico e geral de dor crônica dessas pessoas. Ganhar voz, dar cor a luta. Sermos elos nesta divulgação e informação dessa doença”, finaliza Karla Barcellos.

De acordo com o vereador Leandro Portugal, um dos autores do projeto de lei em Niterói, o principal objetivo da data é informar sobre a doença, que ainda é invisível para muitos:

“Criamos o projeto para instituir a data 10 de maio como o Dia Municipal da Conscientização ao Lúpus e a assistência ao paciente em Niterói porque vimos a necessidade de informar, conscientizar e acabar com o preconceito das pessoas que são diagnosticadas com o lúpus. Tenho muito orgulho de ser um dos autores dessa Lei e acompanhar a luta incansável da Karla, atuando à frente deste movimento nacional que ajuda a centenas de pessoas a lidarem com a doença autoimune. Este ano a força será dobrada, vamos lutar pela prioridade à vacina da covid e remédio em dia”, finaliza o vereador.

A DOENÇA – O lúpus é uma doença inflamatória autoimune, que pode afetar múltiplos órgãos e tecidos, como pele, articulações, rins e cérebro. O sistema imunológico ataca tecidos saudáveis do próprio corpo por engano. 90% dos 65 mil lúpicos em todo o Brasil são mulheres e as causas ainda são desconhecidas. A maioria das doenças autoimunes são crônicas, não transmissíveis, no entanto muitas delas podem ser controladas com tratamento. Além disso, os sintomas podem aparecer e desaparecer continuamente, sem causa aparente, agravadas em situações de estresse.

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