Saúde de Niterói está mobilizada para ajudar menino de 12 anos com doença rara e grave que afeta os rins

Medicamento, que não é disponibilizado pelo SUS, será adquirido pela família e armazenado pela Prefeitura para garantir a temperatura adequada para o tratamento

A Secretaria de Saúde de Niterói está mobilizada para ajudar o menino Paulo Felipe, de 12 anos, que possui SHUa – Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica, uma doença rara e grave que afeta os rins e é caracterizada por lesões na parede interna dos vasos sanguíneos.

A secretária municipal de Saúde, Ilza Fellows, visitou a mãe do menino, Antomilka Araújo Cordeiro, na tarde desta terça-feira (22), para prestar todo o apoio do município no tratamento que ele iniciará com uma medicação especial, de alto custo, que não é fornecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas será adquirida pela família com recursos obtidos por meio de vaquinha nas redes sociais.

O medicamento Ultomiris (ravulizumabe) necessita de refrigeração entre 2ºC e 8ºC, e a Prefeitura vai armazenar o insumo na rede, assim como realizar a infusão. Paulo Felipe é acompanhado pelo Módulo Médico de Família João Sampaio, no bairro Maceió, pela nefro-pediatra do Hospital Municipal Getúlio Vargas Filho (Getulinho), e também pelo Hospital Estadual da Criança, no Rio de Janeiro.

De acordo com a Secretaria de Saúde, o medicamento foi validado pela Anvisa, mas ainda existe uma discussão interna na Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do Ministério da Saúde quanto à utilização na assistência à doença SHUa. Paulo Felipe segue em tratamento de hemodiálise até que possa se submeter a um transplante de rins.

Quadro ultrarraro

A Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica, também conhecida como SHUa, é uma das poucas doenças classificadas como ultrarraras.

Sua incidência estimada é de menos de dois casos diagnosticados para cada milhão de pessoas, anualmente, em todo o mundo.

A doença afeta os vasos sanguíneos, causando hemólise (destruição dos glóbulos vermelhos), insuficiência renal e plaquetopenia (diminuição do número de plaquetas no sangue).

Diferente da forma típica da síndrome, que geralmente é desencadeada por infecções bacterianas do trato gastrointestinal, a SHUa é causada por disfunções no sistema imunológico, especificamente na via do complemento, que elimina microrganismos e células danificadas do corpo.